Слепая физиология. Удивительная книга про зрение и слух

РИСУНОК 9.1. Лиам, 2019.

Лиам обожает собирать пазлы, поэтому он с энтузиазмом взялся за эту задачу, но при этом столкнулся с новыми трудностями. Чтобы собрать снимки в единую картинку, ему сначала нужно было рассмотреть под микроскопом каждый препарат и запомнить, как он выглядит – но как только он помещал на предметный столик следующий препарат, он уже забывал предыдущий. Как всегда, он не сдался перед лицом трудностей и, проанализировав проблему, разбил ее на подзадачи и нашел решение для каждой из них. Сначала Лиам сделал наброски для каждого препарата, а затем с опорой на эти наброски выбрал для склейки лучшие снимки. Со временем он начал настолько хорошо ориентироваться в материалах, что он мог сделать набросок препарата, а затем открыть галерею снимков, где был доступен предпросмотр изображений, и понять по этим миниатюрам, какой препарат нужно брать следующим. Составляя склейку, он делал пометки, когда встречал сосуд или окрашенную клетку на правой части снимка, а потом накладывал на них тот снимок, где те же структуры находились в левой части. Для этого ему нужно было плавно вести взгляд от одного снимка к другому. Как рассказывал Лиам, сначала запоминать изображения и отслеживать их взглядом было трудно, но чем дальше, тем ему становилось легче. Он научился замечать, когда его взгляд перепрыгивал с одного слайда на другой, а не двигался плавно. Его кропотливая работа в конечном счете увенчалась успехом: Лиам сумел реконструировать зрительную кору трех обезьян. Для этого ему пришлось склеивать вместе сотни снимков: даже для человека с нормальным зрением такая задача может показаться устрашающей.

Каждый новый опыт приносил Лиаму и новые вызовы. Он так упорно работал над своим новоприобретенным зрением, что Синди иногда задумывалась, стоило ли вообще ставить ему интраокулярные линзы. Она узнала, что некоторые из тех, кто приобрел зрение после проведенного в слепоте детства, впадали в депрессию, иногда даже заболевали, и в итоге отказывались от зрения. Она надеялась, что врачи смогут сказать ей, каковы будут зрительные возможности Лиама, но они сами учились на его опыте.

Сам же Лиам нисколько не сомневается в своем отношении к операциям и полученному зрению. Он развил свои зрительные навыки и реструктурировал свой перцептивный мир, чтобы иметь возможность заниматься тем, что ему нравится – самостоятельно передвигаться, заниматься интересной работой в медицине и науке и играть в самые разные игры. С помощью своего зрения, трости и GPS-навигатора он исследует новые места и получает огромное удовольствие от таких поездок. Он почти полностью преодолел свою застенчивость, и теперь занимается спортом в командах для слабовидящих, а также присоединился к организации, выступающей в защиту людей со слабым зрением и альбинизмом, где смог найти новых друзей. «Я не представляю себе, как бы я прожил последние несколько лет по-другому», – писал он мне.

Лиам пользуется поддержкой не только мудрой и любящей матери, но и прекрасного врача, который знал его и заботился о нем на протяжении почти всей его жизни. Лиам редко показывает сильные эмоции, но ближе к концу одного из моих визитов, когда мы ждали на перекрестке возможности перейти дорогу, Лиам притих, а потом заговорил негромко, но с глубоким чувством. «Мои глаза – это и глаза доктора Т. – сказал он, – потому что он двадцать лет заботился о них. Я берегу свои глаза и использую их как можно лучше, потому что я перед ним в долгу. Я очень ему благодарен».

Несмотря на все трудности, для Синди наблюдать за тем, как Лиам учится видеть, сродни тому, как наблюдать за маленьким ребенком, впервые познающим мир. Поскольку видеть – это для Лиама тяжелая работа, он редко говорит о том, что видит что-то красивое. Но Синди помнит, как одним утром они с Лиамом проснулись на восходе солнца, и Лиам впервые в жизни увидел росу. «Как рождественские огни на траве», – сказал Лиам.

Часть 2. Зохра

Глава 10. У всего есть свое имя

В январе 2010 года я стояла в аудитории перед своими студентами во время первого занятия семестра и заметила девушку, которая сидела по центру первого ряда: она не отрывала от меня взгляда, следя за каждым моим движением, чем сильно меня нервировала. Я как-то не так выгляжу? Я быстро осмотрела свою одежду, но все было в порядке. Минуту спустя я успокоилась: той бдительной студенткой была Зохра Дамжи, которая заходила в мой кабинет за пару дней до лекции, чтобы предупредить, что она глуха и пользуется кохлеарным имплантатом. Неудивительно, что она выглядела такой сосредоточенной: она не только слушала мою лекцию, но и читала ее по губам.

Примерно через неделю Зохра зашла ко мне в кабинет сдать домашнюю работу. Она уже уходила, когда я окликнула ее и, дождавшись, пока она обернется, спросила, не хочет ли она рассказать мне свою историю. Она слегка застенчиво улыбнулась, как бы говоря: «Никто никогда не спрашивал».

Слепоглухая активистка Хелен Келлер однажды сказала: «Слепота отрезает нас от вещей, но глухота отрезает нас от людей»[150]. И зрение, и слух позволяют нам воспринимать объекты, до которых мы не можем дотянуться, но зрение является основным методом определения нашего местоположения в пространстве и ориентирования в нем. Когда же человек говорит, мы можем и видеть, и слышать его, однако за пределами сообществ, изъясняющихся жестовыми языками, для коммуникации с другими из всех наших сенсорных систем мы полагаемся в первую очередь на слух. Лиам развивал свое зрение главным образом чтобы лучше ориентироваться в физическом мире, но Зохра училась слышать во многом для того, чтобы наладить связь с социумом.

Зохра родилась в танзанском городе Моши, расположенном у подножия горы Килиманджаро, высочайшей горы Африки. Тогда ее родители жили и работали в Дар-эс-Саламе в 440 километрах от Моши, однако Моши был родным городом ее матери, которая всегда приезжала туда для родов. Зохра была третьим ребенком в своей семье; четвертый родился три года спустя.

Вскоре после рождения Зохры родители увезли ее в Дар-эс-Салам, и через шесть-семь месяцев они поняли, что с ней что-то не так. Зохра не могла поднять голову, и она все время спала. В Килиманджарском христианском медицинском колледже в Моши, где жили бабушка и дедушка Зохры по материнской линии и ее тетя Нажма, была хорошая физиотерапевтическая программа, так что ее родители решили оставить Зохру с Нажмой, которая могла бы водить ее на физиотерапию. К их величайшему облегчению, многие проблемы отступили – но не все. Зохра никак не реагировала на игрушки, издававшие какие-либо звуки. Возможно, у нее проблемы со слухом? Один друг направил Нажму к знакомому, жившему в Найроби, а тот посоветовал осмотреть Зохру в Портлендской больнице в Лондоне. Так семья решила отправить Нажму и Зохру в Лондон.

Хотя Нажма отлично говорит по-английски (и на суахили), ее родной язык – гуджарати, язык одного из штатов западной Индии. Ее дедушка и бабушка эмигрировали из Индии на танзанийский остров Занзибар, и следующие поколения семьи прочно обосновались в Восточной Африке, однако они не отказались от традиций гуджаров. Нажма была правоверной мусульманкой. Она никогда раньше не выезжала за границу, а Лондон в конце 1980-х годов был не столь космополитичен, как сегодня. Когда она приехала в британскую столицу с Зохрой на руках, она остро осознавала, насколько выделяется из толпы в своем хиджабе (Рисунок 10.1).

Врачи в Лондоне установили, что Зохра может слышать звуки не тише, чем 90 децибел. Она может услышать газонокосилку, работающую прямо над ее ухом, или другой звук аналогичной громкости, но ее слух был слишком слабым, чтобы разобрать обычную речь. Однако в чем-то Зохре повезло: ей диагностировали глухоту очень рано в отличие от многих других детей, которым в то время ставили диагноз иногда через несколько лет после рождения.

РИСУНОК 10.1. Нажма и Зохра в лондонском метро.

Зохре повезло еще и в другом отношении. Глухой ребенок, который растет вне сообщества глухих людей, владеющих жестовым языком, может чувствовать себя изолированным от слышащего мира. Однако у Зохры была Нажма: они всегда были вместе и постоянно общались. На основе их тесных крепких взаимоотношений Зохра выработала прочную связь с другими людьми и с миром в целом. Когда через двенадцать лет Зохра получит кохлеарный имплантат, она будет использовать его, чтобы сохранять и поддерживать эти связи.

Нажма оставалась в Лондоне в течение трех месяцев, и все это время они работали с логопедом. Зохра получила слуховой аппарат, и в первую очередь Нажме было нужно подтолкнуть ее к тому, чтобы она пользовалась тем слухом, который ей был доступен. Для этого Нажма выкладывала на стол несколько кубиков и громко говорила: «Давай!» Если Зохра слышала звук, она двигала кубик. Тогда Нажма хвалила ее, и игра повторялась, только в этот раз Нажма отходила подальше или говорила «Давай!» чуть тише. Никто не говорил ей о богатейших жестовых языках, которые позволяют передавать речь жестами, а не звуком. Нажма не знала никого, кто пользовался бы жестовым языком или же был частью сообщества глухих, поэтому Зохру учили устно.

Врачи сказали Нажме, что ей придется самой научить Зохру говорить, и по возвращении в Моши семья решила, что лучше всего оставить Зохру на попечении Нажмы, которая могла посвятить все свое время ее воспитанию. Нажма работала без устали и вела дневник, в котором отмечала успехи Зохры. Сначала она говорила с Зохрой по-английски и на гуджарати, но вскоре переключилась только на английский: она решила, что ребенку будет проще учить только один язык, а английским владеет много людей по всему миру. Когда Зохре было полтора года, она умела узнавать несколько слов – «ама» (мама), «нанима» (слово из гуджарати, обозначающее бабушку по материнской линии) и «пока-пока», и тогда же она произнесла свои первые слова – «ама» и «верх» – среди которых было и то слово, которое обозначаловшее самых важных людей в жизни Зохры. И тетю Нажму, и маму она звала «ама» и обеих их считала матерью.

С каждым новым словом Зохра, которая раньше была несколько заторможенной, становилась живее и активнее. Вскоре она уже начала узнавать слова, обозначающие части тела (ладонь, палец, стопа, глаз), бытовые предметы (часы, мыло, полотенце), еду (яблоко, банан, яйцо), животных (бабочка, слон, рыба), некоторые действия (налить, открыть) и простые фразы («закрой глаза», «дай мне»). Но издавать звуки Зохре было сложнее, хотя слово «нанима», которое обозначает бабушку в целом и ее бабушку в частности, она произносила отчетливо.

Сегодня нам кажется очевидным, что языком мы овладеваем. Мы неосознанно говорим с младенцами на «материнском языке» – медленно, выразительно, певуче, используя простые слова и фразы и часто их повторяя. Эти звуки помогают детям понять значения слов и со временем заговорить. Очевидно, что глухим детям сложно таким образом овладеть устной речью (хотя они легко осваивают жестовый язык), однако Дэвид Райт в своих воспоминаниях под названием «Глухота» (Deafness) писал, что первоначально, если глухие люди не могли овладеть речью, причину видели не в отсутствии слуха, а в их умственной неполноценности[151].